A partir do I Encontro Latino Americano de FOP, realizado em São Paulo, no ano de 2003, com 26 famílias e médicos, percebeu-se a necessidade de fundar a associação para ajudar a encontrar novos pacientes e também auxiliar todos os enfermos fornecendo informações sobre a doença, sobre as pesquisas e dando apoio médico e odontológico.
Em 2004, a FOP BRASIL (Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) foi fundada. A Dra. Patricia Delai, especialista em FOP no Brasil, esteve presente desde o começo e continua atendendo todos os pacientes que precisam em seu consultório, sem nunca cobrar nada deles.
Na época, éramos 26 pacientes, hoje somos em 83, mas com certeza existem outros, afinal, o diagnóstico é difícil, porque por ser tão rara, a doença não é reconhecida pela maioria dos profissionais de saúde.
https://www.youtube.com/watch?v=OGGEohJ4EgY&feature=youtu.be
Não existe cura, nem tratamento para a FOP. Porém, a sua ajuda pode fazer a diferença. Ajude a divulgar a FOP!
Juntos, fazemos a diferença!
A FOP BRASIL precisa muito de ajuda tanto financeira quanto de divulgação. Por esses motivos iniciamos a Campanha pela FOP utilizando as pulseiras. A campanha está sendo um sucesso. Pacientes, amigos e até mesmo alguns famosos aderiram à causa.
Utilizando a pulseira, por onde passamos, sempre perguntam o que é FOP. Elas são vendidas à R$ 10,00 por unidade, porém, infelizmente, é muito complicado o envio pelo Correio, afinal, não é possível o envio por Carta e o SEDEX acaba ficando caro quando é apenas uma.
Caso queira nos auxiliar, até mesmo com o contato de famosos que aceitem ajudar a divulgar, por favor, entre em contato.
Já estamos em dezembro, mais um ano se encerra, é hora de planejar o futuro, é hora de sonhar. É o momento de estabelecer metas para o novo ano que está por vir. Natal é tempo de amor, de renovação.
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Nunca perca as esperanças de dias melhores. Pense que amanhã pode ser diferente. Basta você colorir sua vida com seus mais lindos sonhos e projetos.
Canais de contato
mariannagomessantos@hotmail.com
Site: www.fopbrasil.org.br
WhatsApp: (13) 99694-2120
Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.
Gratidão imensa.
