Dizem que uma vida não tem preço, mas a do meu filho tem e é 3 milhões de reais. Quanto você pagaria se fosse o seu filho?
O pequeno Bernardo Fantin sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo 1. Ele é de Lapa/PR e precisa muito da ajuda de todos nós, seja divulgando ou doando. Para a Atrofia Muscular Espinhal existem algumas comunidades, como a AAME – Associação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira da Atrofia Muscular Espinhal, dentre outros. Vamos entender o motivo, em entrevista com a mãe dele, Esttela Fantin:
Esttela, o que é a doença?
“É uma doença genética e degenerativa que, devido à uma anomalia nos genes responsáveis pelo movimento, resulta na perda gradual dos movimentos. Com o tempo, a criança perde até a capacidade, inclusive, de respirar e engolir por conta própria.”
Você sabe quantos casos existem no Brasil?
“Segundo o Ministério da Saúde, existem 10 mil casos no Brasil.”
Com quantos anos o Bernado foi diagnosticado? Quais os sintomas?
“Desde que ele era novinho, com 1 a 2 meses, nós desconfiávamos porque ele não se mexia muito, não mexia muito as perninhas e nem os bracinhos, aí o diagnóstico foi feito quando ele tinha cinco meses.”
Como foi esse diagnóstico?
“Como nós notamos que ele não mexia tanto quanto os bebês de mesma idade, o levamos na unidade de saúde para uma consulta com a pediatra. Ela disse que não tinha nada de errado, que o meu bebê era só preguiçoso… Eu não me conformei com isso e fui atrás de uma consulta particular, que nem tinha condições para pagar. Lá a pediatra já viu que tinha alguma coisa de errado. Fui desesperada para o Pequeno Príncipe, lá eles não queriam me atender sem ter sido encaminhada por algum postinho. Me recusei a ir embora até que olhassem o meu filho. Quando uma das enfermeiras deu uma olhada, viu que tinha algo errado e ele foi internado na hora… Ele ficou 10 dias fazendo exames e eu e o pai dele fizemos um exame genético. Quando saiu a confirmação do diagnóstico, o Bernardo estava internado novamente com insuficiência respiratória porque não tinha mais força para respirar sozinho. Hoje ele está em casa e consegue respirar através da traqueostomia.”
Qual o medicamento que vocês buscam?
“Ele se chama SPINRAZA (Nusinersen) e foi lançado em dezembro do ano passado nos EUA.”
O que ele faz? Qual o valor?
“O medicamento consegue fazer com que um dos genes afetados pela doença produza a proteína que falta e que é responsável pelos movimentos, conseguindo estabilizar e até regredir a doença. Ele custa 750 mil dólares, aproximadamente 3 milhões de reais.”
De quanto vocês ainda precisam?
“Ainda estamos no começo. Temos cerca de 70 mil reais. Estamos longe do objetivo, mas a cada dia que passa, mais e mais pessoas se solidarizam com a causa e contribuem.”
Quais as formas de ajudar?
“Temos feito muitos eventos em prol do Ber: rifas, bingos, bazares e jantares. Toda a renda é revertida para o Bernardo. Há também a possibilidade de depósito bancário direto em contas poupanças que estão na conta do Bernardo, além de uma ‘vakinha’ online:
Banco Caixa Econômica
Agência 0393
Operação 013
Conta Poupança 16314-7
Banco Bradesco
Agência 0954-7
Conta poupança 1001904-4
Ou ajude clicando aqui.
Todas as ações podem ser acompanhadas através da nossa página no Facebook ou Instagram.
Podem entrar em contato através da página do Facebook ou pelo telefone 996522365 e falar com a Luíza.”
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Imagem em destaque: Felipe Rosa / Tribuna do Paraná
Caros leitores, informamos que os comentários feitos nos artigos de Marianna Gomes não poderão ser respondidos. Nossa querida colunista deixou este plano terreno em junho de 2018, e agora ilumina outras esferas. Agradecemos muito seu interesse, e também a ela por ter contribuído lindamente com este projeto.
Gratidão imensa.
